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2019年10月16日

2017/11/06 (週一) 12:01上午

肌萎女勇士 研偵探網遊

自小患肌肉萎縮症的胡蕊珺,因喜愛漫畫柯南而編寫偵探網上遊戲,獲得試玩者好評;患有「玻璃骨」多年的林翠婷熱愛音樂, 最終克服身體問題,成功學習彈奏結他,及首位完成南極超級馬拉松的視障運動員梁小偉,昨和另外數位長期病患者,憑克服逆境的毅力成為新一屆十大再生勇士。

再生會昨舉辦第20屆十大再生勇士選舉,表揚10名本港及3名中國長期病患者,克服困苦、逆境自強的精神和正面態度。

24小時都需要用呼吸機、於頸上開有抽痰造口的肌肉萎縮症患者胡蕊珺,自6個月大已經要留院治理,往後多年亦因病而多次進出醫院。與她患有同樣病症的胞弟,在她8歲那年病逝,母親自此不再為尋找手術機會奔波,反而選擇與她四處遊玩,冀給她開心的回憶。

24小時用呼吸機

胡蕊珺很喜歡漫畫《名偵探柯南》,在學校接觸過電腦程式編寫的她,兩年前更開始編寫網上文字遊戲「名偵探的誕生」,現時已有2,500人試玩過,反應正面。

她期望將來可投身網絡遊戲設計工作,又樂觀地指「患病反而令她有更多時間做喜歡的事。」

玻璃骨女組樂隊

今年22歲的林翠婷,出世前已被確診患有先天性成骨不全症(俗稱「玻璃骨」),其母親當時更想過終止懷孕。在過去的成長路,林不時要入醫院做手術,而且骨頭脆弱,兒時更因蓋被而造成骨折,令她生活每事也要小心翼翼。

林翠婷多年前對音樂產生興趣,並想學結他和組樂隊,但她自知只要把木結他放在腿上,就會容易骨折,故一直不敢開始學。

後來林遇上現時的結他老師,並獲鼓勵及作個別指導。經過反覆練習後,林終能在不同場合上表演和分享。現時她正籌備病人互助組織,希望幫到其他「玻璃骨」病人及舉辦聯誼活動。

視障者戰南極馬拉松

另外,殘障無阻積極人生,視障運動員梁小偉在病發後,曾經歷一輪低潮,最終獲友人鼓勵而開始學習長跑,他更成為全球首位視障運動員,完成南極超級馬拉松。

第20屆十大再生勇士名單(姓名/病歷)
胡蕊珺︰肌肉萎縮症
梁小偉︰視網膜色素病變
黃和洲︰小兒麻痹症
何國器︰鼻咽癌、胃癌、小細胞癌
邵美琛︰乳癌
李欣︰大腦麻痹症
鍾少琼︰自體免疫系統疾病
游家敏︰脊髓肌肉萎縮症
林翠婷︰先天性成骨不全症
張敏儀︰脊髓肌肉萎縮症

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