健康

2019年12月11日

2019/12/04 (週三) 12:01上午

神經肌肉疾病患者多 全港首個一站式網上平台

全港有數以千計市民患有不同類型的「神經肌肉疾病」,導致肌肉無力、萎縮或抽搐,眼瞼下垂,關節攣縮,呼吸或吞嚥困難等症狀。其實現時有不少新藥可幫助他們。另外,全港首個神經肌肉疾病一站式無障礙網上平台《肌智網絡》,也為這群病人在資訊流通上開闢了新天地。

包括脊髓肌肉萎縮症、肌肉營養不良症、先天性進行性肌肉萎縮症、龐貝氏症及重症肌無力等在內的「神經肌肉疾病」,過去5至7年在全港確診的新症明顯飆升,部分患者甚至面臨生命威脅。

在平等機會委員會的資助下,由跨專科醫生組成的「香港神經肌肉疾病學會」,聯同社企「資訊科技易達協會(AIDA)」,共同開發了《肌智網絡》。

患者參與開發平台

AIDA贊助人謝俊謙教授表示,有肢體殘疾的人士尋找工作的時候,常常遇到三大困難:通道和交通問題、潛在的僱主偏見、缺乏深入的培訓和經驗。

「AIDA團隊(包括謝教授本人)全部成員,都是有嚴重肢體殘障的人士,我們希望利用現代通訊科技,讓團隊可選擇在家居或院舍工作。」謝教授說。

《肌智網絡》就是一個明顯例子。現年36歲、需要以輪椅代步及長期使用呼吸機的「杜興氏肌肉營養不良症」患者盧兆豐,經過AIDA培訓之後全力參與開發《肌智網絡》,他表示,「因為我體能限制,做這個網站都是home office,只要家中上到網便可參與開發工作。好開心能夠參加團隊,對社會作出貢獻,證明自己有工作能力。」

爭取成立病人名冊

「香港神經肌肉疾病學會」會長陳凱珊醫生指出,神經肌肉疾病患者會肌肉無力、行動不便,甚至心肺功能變弱。

「過去不少神經肌肉疾病未有針對性治療,但隨着醫學進步,部分患者目前已可使用皮質醇激素、酵素替代,以及反義寡核苷酸基因剪接治療等藥物改善病情,近年亦有很多新藥在研發中,正等候相關機構審批。但診斷始終是處理神經肌肉疾病最重要的第一步。」陳醫生強調。

她表示,香港神經肌肉疾病學會將繼續加強神經肌肉疾病的診斷和多學科研究,開發更有效的干預措施,提高患者的功能和生活質素。學會未來亦會通過《肌智網絡》,公布最新的醫學資訊及業界學術活動,以構建一個知識交流平台,促進醫生及輔助醫療人員的專業發展。由於目前本港尚未有神經肌肉疾病的病人名冊,學會將研究能否善用這網站,與大學機構設立有關名冊,希望可幫助更多病人。

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